Υπάρχουν Κάποιοι Άνθρωποι...
Φωτογραφικό Λεύκωμα Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης
Η εμπνευστρια του εργου
Είναι ορισμένοι άνθρωποι που δεν επέλεξαν να ζουν κάθε μέρα με πόνο, δυσκινησία και ανημποριά. Επέλεξαν όμως αυτές τις δυσκολίες να τις μετατρέψουν σε δύναμη, κέφι και αισιοδοξία για τη ζωή, καλλιτεχνική δημιουργία.
Όταν διαγνώστηκα με ρευματοειδή αρθρίτιδα στα 29 μου χρόνια, νέα κοπέλα με όνειρα και δίψα για ζωή, για δημιουργία και νέες εμπειρίες δεν μπορούσα να αποδεχτώ ότι αυτό το δύσκολο νόσημα θα ήταν σύντροφος μου σε όλη μου τη ζωή και θα με εμπόδιζε να ζήσω μια ζωή όπως την ήθελα. Στην αρχή σχεδόν μίσησα τον δύστροπο σύντροφο που ήρθε ξαφνικά, απροειδοποίητα να μου ανατρέψει τη ζωή, να μου πάρει τα όνειρα! Με τον καιρό όμως συμφιλιώθηκα μαζί του, σχεδόν τον δάμασα και μπορώ να πω ότι τώρα πια αισθάνομαι τυχερή που ήρθε στην ζωή μου. Τυχερή γιατί γνώρισα καλύτερα τον εαυτό μου αναμετρήθηκα με τις δυνάμεις μου και κατάλαβα την απίστευτη δύναμη που έχουμε όλοι μέσα μας και ψάχνει ευκαιρία να ξεπηδήσει. Τυχερή γιατί γνώρισα όλους αυτούς τους εξαιρετικούς ανθρώπους που κατάφεραν το αδύνατο! Τον Νίκο, τη Σοφία, τη Στέλλα, την Ελένη, τη Μαριάννα, την Ειρήνη, την Αμαλία, τη Βαγγελιώ την Ελπίδα και τόσους άλλους που με θάρρος και αξιοπρέπεια ανταπεξέρχονται τις καθημερινές δυσκολίες και τις μετατρέπουν σε δημιουργία και έργο.
Γνωρίστε λοιπόν αυτούς τους ανθρώπους και προσπαθήστε πίσω απ αυτές τις υπέροχες φωτογραφίες να αναγνωρίσετε τον πόνο την προσπάθεια αλλά κυρίως την δύναμη που κρύβουν όλοι αυτοί οι άνθρωποι .Οι δικοί μας άνθρωποι!
ΟΙ ΠΡΩΤΑΓΩΝΙΣΤΕΣ ΜΑΣ
Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι
Δείτε το βίντεο.
Δύο λόγια για την ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι μία χρόνια φλεγμονώδης νόσος που προσβάλλει τις αρθρώσεις και άλλα μέρη του σώματος, με σοβαρές συνέπειες για την υγεία και την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα από το ρευματολόγο, η φλεγμονή καταστρέφει το χόνδρο, το οστό και την άρθρωση και μπορεί να οδηγήσει σε παραμόρφωσή της, σημαντική μείωση της κινητικότητας και της λειτουργικότητας του ασθενούς, ακόμη και σε αναπηρία.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα μπορεί να εμφανιστεί με χρόνια ή οξεία μορφή. Στην πρώτη περίπτωση ο ασθενής παρουσιάζει αρχικά, κόπωση, δυσκαμψία και πόνο σε ορισμένες αρθρώσεις, ιδιαίτερα το πρωί ή μετά από περιόδους ξεκούρασης ή ακινησίας ο οποίος επιδεινώνεται μέσα σε λίγες εβδομάδες. Στη δεύτερη περίπτωση, εκδηλώνεται αιφνίδια έντονη φλεγμονή πολλών ταυτόχρονα αρθρώσεων, χωρίς να έχουν προηγηθεί άλλα προειδοποιητικά σημάδια.
Η εικόνα μιας προσβεβλημένης άρθρωσης περιλαμβάνει πόνο, αύξηση της τοπικής θερμοκρασίας και οίδημα (πρήξιμο), καθώς και μειωμένη κινητικότητα και λειτουργικότητα. Συνήθως προσβάλλονται συμμετρικά οι αρθρώσεις των δακτύλων των χεριών και των ποδιών, του καρπού, του αστραγάλου και του γόνατος. Χαρακτηριστικό γνώρισμα της νόσου είναι η δυσκαμψία των αρθρώσεων, που διαρκεί παραπάνω από 1 ώρα μετά την πρωινή αφύπνιση ή την παρατεταμένη ακινησία.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι η πιο κοινή από τις φλεγμονώδεις παθήσεις των αρθρώσεων. Υπολογίζεται ότι προσβάλλει περίπου 1 στους 100 ανθρώπους παγκοσμίως, με συχνότητα 3 φορές μεγαλύτερη στις γυναίκες, σε σχέση με τους άνδρες. Στην Ευρώπη εκτιμάται ότι περισσότεροι από 2,9 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται στους 70.000 περίπου. Η πάθηση προσβάλλει όλες τις ηλικιακές ομάδες, αλλά εκδηλώνεται συνήθως στις ηλικίες μεταξύ 35 και 55 ετών.
Τα αίτια της πάθησης δεν είναι ακόμη γνωστά. Πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι οφείλεται σε ένα συνδυασμό γενετικών, ορμονικών, μικροβιακών και περιβαλλοντικών παραγόντων, χωρίς όμως να μπορεί να προσδιοριστεί με σαφήνεια κάποιος από αυτούς. Η γενετική προδιάθεση φαίνεται να διαδραματίζει κάποιο ρόλο, καθώς η πιθανότητα εκδήλωσης της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας αυξάνεται στα μέλη οικογενειών όπου ήδη υπάρχει ένα διαγνωσμένο περιστατικό.
Σπονδυλοαρθρίτιδες
Οι φλεγμονώδεις σπονδυλαρθρίτιδες ή οροαρνητικές αρθρίτιδες αποτελούν μια ομάδα νοσημάτων που έχουν ορισμένα κοινά χαρακτηριστικά, δηλαδή παρόμοιες κλινικές εκδηλώσεις και εργαστηριακά ευρήματα και αντιμετωπίζονται από το ρευματολόγο. Τα νοσήματα αυτά είναι η Αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, , η Ψωριασική αρθρίτιδα, η Αντιδραστική αρθρίτιδα, οι Εντεροπαθητικές αρθρίτιδες (Νόσος του Crohn και Ελκώδης κολίτιδα ) και οι αδιαφοροποίητες αρθρίτιδες.[1]
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 41.000 άτομα πάσχουν από Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και Ψωριασική Αρθρίτιδα.
[1] Εγκυκλοπαίδεια Αυτοάνοσων Νοσημάτων Χαράλαμπος Μουτσόπουλος
Ψωριασική Αρθρίτιδα
Η Ψωριασική Αρθρίτιδα είναι μία νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος. Χαρακτηρίζεται από φλεγμονή (αντίδραση του σώματος σε τραυματισμό, ερεθισμό ή λοίμωξη) τόσο στις αρθρώσεις (αρθρίτιδα) όσο και στο δέρμα (ψωρίαση). Μπορεί λοιπόν να προκαλέσει πόνο και οίδημα στις αρθρώσεις και λεπιδώδεις πλάκες στο δέρμα. Στους περισσότερους ασθενείς, τα δερματικά συμπτώματα εμφανίζονται πρώτα, ακολουθούμενα από συμπτώματα αρθρίτιδας. Μάλιστα, έως 30% των ασθενών με ψωρίαση μπορεί να αναπτύξουν ψωριασική αρθρίτιδα.[1][2]
Η νόσος πλήττει εξίσου τους άνδρες και τις γυναίκες. Γενικά διαγιγνώσκεται στις ηλικίες των 30 έως 50 ετών, αλλά μπορεί να παρατηρηθεί και σε νεότερα ή πιο ηλικιωμένα άτομα
Γενικά η ψωριασική αρθρίτιδα εκδηλώνεται με τα εξής συμπτώματα και σημεία φλεγμονής, όπως:
· Πόνο
· Διόγκωση της άρθρωσης
· Θερμότητα
· Πρωινή δυσκαμψία
· Ευαισθησία στην πίεση της άρθρωσης
[1] Mease P. TNF-α therapy in psoriatic arthritis and psoriasis. Ann Rheum Dis. 2004;63 :755 -758
[2] Mease P, Goffe BS. Diagnosis and treatment of psoriatic arthritis. J Am Acad Derm.2005;52 :1-19.
Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα
Η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αναφέρεται σε μια φλεγμονώδη νόσο στη σπονδυλική στήλη, όπου οι αλλαγές στην ακτινογραφία μπορεί να είναι ορατές ή όχι.
Είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση που προσβάλλει τη σπονδυλική στήλη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις, δηλ. τις αρθρώσεις μεταξύ του ιερού οστού και των λαγονίων οστών της λεκάνης. Λιγότερο συχνά προσβάλλει τα ισχία, τους ώμους και τα γόνατα, ενώ ακόμα σπανιότερα τις μικρές περιφερικές αρθρώσεις. Εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες, δηλ. άτομα ηλικίας 15-30 ετών και είναι συχνότερη στους άνδρες απ’ ότι στις γυναίκες.
Η αιτιολογία της νόσου παραμένει άγνωστη. Ωστόσο, φαίνεται ότι γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της νόσου και είναι πιθανό να πυροδοτούν τους μηχανισμούς με τους οποίους τελικά αναπτύσσεται η νόσος.
Το πιο συχνό σύμπτωμα της αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας είναι η φλεγμονώδης οσφυαλγία, δηλ. ο πόνος στη Σπονδυλική Στήλη , που οφείλεται σε φλεγμονή και έχει τα εξής χαρακτηριστικά:
- Χειροτερεύει με την ανάπαυση
- Βελτιώνεται με την άσκηση
- Είναι εντονότερος τη νύκτα και μπορεί να ξυπνάει τον ασθενή από τον ύπνο
- Συνοδεύεται από πρωινή δυσκαμψία στη μέση, δηλ. ο ασθενής παρουσιάζει δυσκολία στο σκύψιμο το πρωί καθώς σηκώνεται από το κρεβάτι του
-Αρκετές φορές ο πόνος επεκτείνεται προς την οπίσθια επιφάνεια των μηρών
Η χρόνια φλεγμονή στη Σπονδυλική Στήλη (στους σπονδύλους, στους συνδέσμους, στους τένοντες) μπορεί να οδηγήσει σε ανάπτυξη νέου οστού στα σημεία αυτά, με αποτέλεσμα μόνιμες αλλοιώσεις στις ιερολαγόνιες αρθρώσεις στην οσφυϊκή, θωρακική, αυχενική μοίρα της Σπονδυλικής Στήλης.
Η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα συμπεριλαμβάνει δυο γκρούπ.
Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα (Α.Σ.). Κατά την οποία οι αλλαγές στην κλασσική ακτινογραφία είναι εμφανείς.
Μη ακτινολογικά επιβεβαιωμένη Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα (Αξ.ΣΠΑ χ.α.ε.). Όπου οι αλλαγές στην ακτινογραφία δεν είναι ορατές αλλά τα συμπτώματα είναι εμφανή και μπορεί να χρειαστεί ο ρευματολόγος να παραπέμψει τον ασθενή να υποβληθεί σε μαγνητική τομογραφία για να διαπιστωθούν οι αλλοιώσεις.
Ο δημιουργος του εργου
Ένα καλοκαιρινό απόγευμα βρέθηκα με την Κατερίνα σε ένα εστιατόριο στα γραφικά δρομάκια της πόλης του Ηρακλείου. Εκεί είχα την ευκαιρία να ακούσω για πρώτη φορά για τα ρευματικά νοσήματα και τους ανθρώπους που καθημερινά τα αντιμετωπίζουν.
«Μακάρι να μπορούσαμε να προσεγγίσουμε καλλιτεχνικά αυτούς τους ανθρώπους» μου είπε η Κατερίνα. «… να προσεγγίσουμε την δύναμη της θέλησης της δίψας για ζωή και ταυτόχρονα να θυμίσουμε στον κάθε άνθρωπο πόσο κοντά είναι το άσπρο από το μαύρο, η υγεία από την ασθένεια… Έστω και ένας άνθρωπος να μπορούσε να αλλάξει στάση ζωής, να εκτιμήσει περισσότερο την δεδομένη υγεία του και να κατανοήσει πόσο σημαντικό είναι αυτοί οι άνθρωποι να παίρνουν έγκαιρα την φαρμακευτική τους αγωγή, θα ήταν κέρδος για εμάς!»
Ένα μήνα ταξίδεψα στην Κρήτη και γνώρισα έναν – έναν τους πρωταγωνιστές του λευκώματος αυτού. Μου μίλησαν για την ζωή τους, τον πόνο, για το πως αισθάνονται και καθένας από αυτούς μου έδειξε το ταλέντο του. Προσπάθησα κάθε μικρή στιγμή να την φυλακίσω και να σας την παρουσιάσω. Αυτός ο άνθρωπος που άλλαξε στάση ζωής είμαι εγώ.
Τι άλλο θα μπορούσα να πω...
ένα μεγάλο ευχαριστώ στους ανθρώπους στην Κρήτια γη που μου άνοιξαν το σπιτικό τους, μα πολύ περισσότερο την καρδιά τους, διδάσκοντας με για την δύναμη της θέλησης και την τέχνη της ζωής.